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Tag der Epilepsie 2011

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Die einen lassen alle Vernunft sausen:

Medikamente regelmäßig einnehmen ?

Wie uncool !!

Sich in irgendeiner Weise um den Schlafrhythmus oder andere anfallsprovozierende Verhaltensweisen kümmern ?

Lasst mich damit bloß in Ruhe !!

Einmal nachdenken, ob irgendetwas, was ich tue, für mich gefährlich sein könnte ? Schwimmen zum Beispiel... oder Fahrrad fahren ohne Helm... oder ohne Sicherung auf einem Dach herumklettern...?

Ich lasse mir doch nicht alles verbieten !!

Es scheint der Gedanke dahinter zu stecken: Wenn ich so tue, als hätte ich keine Epilepsie, dann habe ich auch keine. Die jungen Menschen, die so mit ihrer Erkrankung umgehen, setzen sich teilweise ernsthaften Gefahren aus und erreichen doch nicht die Freiheit, die sie sich wünschen. Was sie erreichen ist, dass Eltern, Erziehende, Ausbildende, Lehrende, Ärztinnen und Ärzte - eben alle, die sich irgendwie verantwortlich fühlen - mit mahnendem Zeigefinger oder mit Warnungen und Drohungen hinter ihnen her laufen... und ebenso wenig ihr Ziel erreichen, sondern nur mehr trotzige Abwehr hervorrufen.

Es ist anstrengend, sich mit jungen Leuten auseinander zu setzen, die sich auf diese Weise ihren Weg in die "Erwachsenenwelt" suchen. Alle unsere "klugen" Ratschläge schlagen sie in den Wind, wir müssen fürchten, dass sie sich ihre aufgrund der Anfallserkrankung ohnehin geringeren beruflichen Chancen verbauen oder sogar ernstliche gesundheitliche Schäden davontragen. Trotzdem erscheint mir, wenn ich mir gesunde Heranwachsende anschaue, dieser Versuch eines "eigenen Weges" natürlicher als das andere Extrem.

Denn wir kennen auch diese Jugendlichen:

Meine Tabletten muss ich um Punkt 8.30 Uhr nehmen - und wird es einmal 8.35 Uhr, dann droht eine Katastrophe. Ich muss exakt 10 Stunden schlafen - und sind die Menschen in meiner Umgebung nicht bereit, ab 20.30 Uhr Ruhe zu halten, dann sind sie schuld daran, wenn ich Anfälle bekomme. In die Disco gehen... ins Kino... oder alleine mit Bus oder Bahn fahren...? Kaffee, Cola oder gar mal ein Bier trinken...? Sport... körperliche oder geistige Anstrengung... jegliche Art von Stress...? Das alles ist für mich nicht drin - und wer anderer Meinung ist, der hat entweder keine Ahnung oder will mich nur quälen.

Es macht den Eindruck, als würde jeder Versuch, einmal etwas Neues auszuprobieren, solche Angst auslösen, dass diese jungen Leute lieber alle Einschränkungen ertragen.

Oder sollten sie etwa einen Gewinn aus ihrer Rolle des kranken, ständiger Rücksichtnahme bedürftigen Menschen ziehen?

Kann ein junger Mensch einen derart starren Rahmen so zu seinem Eigen machen, dass er gar nichts anderes mehr will?

Wir fühlen uns gefordert, diesen jungen Leuten das "richtige Leben" zu zeigen - je nach Beruf sind wir dazu sogar verpflichtet, denn mit dieser Einstellung wird ihnen eine Integration in das Berufsleben oder ein eigenständiges Leben ohne die ständige Hilfe Dritter kaum gelingen.

Es sind Extrembeispiele, die ich hier beschrieben habe. Sie sollen verdeutlichen, worum es bei dem Thema "Erwachsen werden mit Epilepsie" geht. Neben all den Dingen, die ein gesunder Jugendlicher in dieser Zeit zu bewältigen hat, müssen die von Epilepsie betroffenen jungen Menschen ihrer Erkrankung den angemessenen Platz im Leben zuweisen.

Dabei ist es aus unserer Sicht ganz wichtig, die Anfallserkrankung nicht in den Mittelpunkt des Lebens zu stellen - denn sie würde dort so viel Raum einnehmen, dass für anderes kein Platz bleibt. Die Epilepsie soll und kann aber auch nicht einfach aus dem Leben "gestrichen" werden. Sie ist vorhanden und verlangt Beachtung ebenso wie eine Sehschwäche, ein zu kurz geratenes Bein oder eine außergewöhnliche Schuhgröße. Bisher haben sich weitgehend die Eltern darum gekümmert, und selbstverständlich hat die Art, wie diese und andere wichtige Personen mit der Epilepsie umgegangen sind, Einfluss auf die Entwicklung des oder der Jugendlichen. Wir erleben, dass besonders die Jugendlichen, die - aus Unkenntnis oder Angst - in der Vergangenheit viele Einschränkungen auferlegt bekommen haben und denen wenig zugetraut wurde, zu genau den oben beschriebenen Verhaltensweisen neigen: Je nach Temperament alle Regeln durchbrechend oder sich selbst bis zur Lebensuntüchtigkeit beschränkend.

Wenn ich in diesem Text wiederholt von "wir" oder "uns" gesprochen habe, so habe ich in erster Linie die Menschen und Ereignisse vor Augen, die mir an meinem Arbeitsplatz begegnen - im Berufsbildungswerk Bethel. Als einzige Einrichtung der beruflichen Rehabilitation, die sich gezielt an junge Leute mit Anfallserkrankungen richtet, sehen wir unsere Aufgabe unter anderem auch darin, unsere Teilnehmenden dabei zu unterstützen, dass sie den angemessenen Platz für ihre Erkrankung in ihrem Lebensgefüge finden können.

Anders als oft angenommen, bedeutet dies in unserem Hause nicht besondere Rücksichtnahme, nicht spezielle Schonräume und auch nicht die Ausstattung mit spezifischen Schutzmaßnahmen oder das Einüben bestimmter Verhaltensregeln. Es bedeutet vielmehr, real bestehende Gefahren und Risiken sachlich zu besprechen und zu erklären, andererseits aber Raum für Experimente und neue Erfahrungen zu geben und diese mit zu tragen. Ein gewisses Risiko darf ruhig dabei sein, wenn alle Beteiligten sich dessen bewusst sind. Den eigenen Erfahrungsspielraum erweitern, meine tatsächlichen Grenzen kennen lernen, die Fähigkeit zu eigenen, vernünftigen Entscheidungen entwickeln - das kann ich nur, wenn ich auch einmal versuche, meine (vermeintlichen) Grenzen zu überschreiten.

Das gilt für junge Menschen mit Epilepsie genau so wie für gesunde Jugendliche.

Heike Elsner, Ärztin im Berufsbildungswerk Bethel der von odelschwinghschen Anstalten Bethel, Bielefeld