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In Selbsthilfegruppen und Organisationen ist die persönliche Betroffenheit und die darauf aufbauende wech-selseitige Hilfe und Unterstützung der Gruppenmitglieder zentrales Charakteristikum der Arbeit ist (persönli-che Betroffenheit heißt hier, selbst an einer Epilepsie erkrankt zu sein oder Angehörige/-r eines Menschen mit Epilepsie zu sein). Der positive Effekt der Selbsthilfegruppen beruht vor allem auf Folgendem: Zum einen haben die Gruppenmitglieder die Möglichkeit, durch den Austausch mit Menschen, die von der-selben chronischen Krankheit/Behinderung betroffen sind, neue Wege im Umgang mit der Krank-heit/Behinderung zu finden. Vor allem die gemeinsame Erfahrung mit der Krankheit/Behinderung und die am Beispiel anderer nachvollziehbare Chance, die damit verbundenen Probleme erfolgreich zu bewältigen und die gesellschaftliche Stellung aktiv gestalten zu können, wirkt sich positiv auf die Krankheitsbewältigung und soziale Integration aus. Die Teilnahme an Selbsthilfegruppen gibt Halt und Anregungen, wie man gut mit seiner chronischen Krankheit/Behinderung leben kann.

Zum anderen bieten Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, andere Menschen in vergleichbaren Situationen kennenzulernen, verstanden zu werden und den Problemen und Ängsten anderer zuzuhören. Durch das Zuhören und Erzählen bieten Selbsthilfegruppen einen idealen Ausgangspunkt, um die Kontrolle über sein eigenes Leben zurückzugewinnen. Darüber hinaus schaffen sie einen "geschützten Raum", in dem Grup-penmitglieder vor allem dann, wenn sie lange isoliert waren, soziale Kontakte einüben können und damit ihre soziale Kompetenz stärken.

Viele der ursprünglich in den 70'er Jahren entstandenen Selbsthilfegruppen haben sich zu Selbsthilfeorga-nisationen entwickelt, die auf Landes- und Bundesebene agieren und ein vielfältiges Beratungsangebot bereithalten. Wichtiger Bestandteil dieser Beratung ist der peer-support oder die Beratung von Betroffenen für Betroffene. Wichtigste Voraussetzung für diese Art von Beratung ist die Fähigkeit der Berater, von der eigenen Situation zu abstrahieren sowie die Fähigkeit, die eigenen Grenzen zu erkennen und dann an pro-fessionelle Helfer zu verweisen, wenn es notwendig wird. Sind diese Voraussetzungen gegeben, ergibt sich der positive Effekt des peer support vor allem aus Folgendem:

Zum einen fällt es Ratsuchenden leichter, sich Menschen mit der gleichen Grunderkrankung gegenüber zu öffnen und Problembereiche zu thematisieren, die sie anderen Menschen gegenüber - bedingt durch Scham oder Unsicherheit - nicht ansprechen würden. Darüber hinaus wird eher über Dinge gesprochen, die der Ratsuchende aus seiner Sicht heraus vielleicht zunächst für unwichtig hält, die aber bei näherer Betrachtung durchaus einen wichtigen Stellenwert haben und den Zugang des Selbsthelfers zum Verständnis des Ratsu-chenden erheblich erleichtern.

Zweitens sind die Beratungsgespräche authentisch. Betroffene Berater können zum einen die Reaktionen der zu Beratenden eher nachvollziehen, zum anderen sind sie in der Schilderung möglicher Problemlö-sungsstrategien glaubhafter, da sie diese u.U. selbst bereits erfolgreich eingesetzt haben. Auch bieten sie Ratsuchenden weniger Möglichkeiten, sich der Auseinandersetzung mit sich selbst zu entziehen; der häufig zu hörende Satz "Sie können überhaupt nicht nachvollziehen, wie es ist, mit meiner Krankheit/Behinderung zu leben", mit der jeder professionelle Interventionsversuch erfolgreich blockiert werden kann, verliert beim selbst betroffenen Berater jegliche Wirksamkeit.

Drittens dienen betroffene Berater Ratsuchenden als Rollenvorbilder. Ratsuchende können dadurch sinnlich erfahren, dass es offensichtlich doch möglich ist, mit ihrer Krankheit/Behinderung ein zufriedenstellendes Leben zu führen und die damit verbundenen Probleme erfolgreich zu bewältigen.

Nicht jeder, der an einer Epilepsie erkrankt ist und sich in Selbsthilfeorganisationen engagiert, ist in der La-ge, die Beratung von Betroffenen für Betroffene durchzuführen. Auch soll nicht unerwähnt bleiben, das die regionalen Epilepsie-Selbsthilfegruppen sehr unterschiedlich arbeiten und nicht immer die gegenseitige Hilfe und Unterstützung im Mittelpunkt der Arbeit steht. Wer in einer Selbsthilfegruppe mitarbeiten möchte, sollte sich vorher persönlich darüber informieren, nach welchen Grundsätzen die Gruppe arbeitet. Die eige-ne Betroffenheit sollte immer im Mittelpunkt stehen: Darin liegt die Stärke der Selbsthilfe, die sie von profes-sioneller Hilfe unterscheidet.

Selbsthilfe will und kann professionelle Hilfe nicht ersetzen. Sie kann jedoch Menschen mit Epilepsie befähi-gen, mit professioneller Hilfe kritischer und selbstbewußter umzugehen und diese zu hinterfragen. Da Men-schen mit chronischen Krankheiten/Behinderungen die Folgen einer professionellen Unter- oder Fehlversor-gung am eigenen Leib erfahren, sind Selbsthilfeorganisationen auch in gesundheitspolitischen Diskussionen gefragt. Aber auch hier stehen die eigene Betroffenheit und die eigenen Erfahrungen im Umgang mit dem Versorgungssystem im Mittelpunkt - so sollte es zumindest sein. Wer in einer Selbsthilfeorganisation mitar-beiten möchte, sollte prüfen, nach welchen Grundsätzen die Organisation arbeitet, wie viele Mitglieder sie hat und vor allem wie die Entscheidungsprozesse organisiert sind.

Norbert van Kampen, Epilepsie Zentrum Berlin Brandenburg

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